Gå til indhold

Lille viden om autisme

Marias søn Emil elsker at samle lego figurer.Da Emil var syv år, fik han diagnosen infantil autisme. På det tidspunkt gik han i første klasse på en almindelig folkeskole og skoleåret var ved at være omme. Hans mor, Maria, havde længe tænkt, at der var noget, som var anderledes ved ham i forhold til andre børn.

Læs her om Marias insisterende kamp for at få den rette hjælp til sin søn, og hvorfor hun er fast besluttet på at tage den, også selvom det koster på det personlige plan. Undervejs har hun fundet støtte ved at deltage i en Pionergruppe hos Psykologisk Ressource Center.

Skrevet af Camilla Rau Petersen

”Jeg har fra han var helt lille tænkt, at der var noget,” fortæller Maria på toogtredive år. ”Flere gange mens Emil gik i børnehave, talte jeg med pædagogerne og spurgte, om der ikke var noget anderledes ved hans sproglige udvikling. Jeg tænkte også, at han var for meget i sin egen verden. Men pædagogerne sagde, at han bare var stille eller genert, og at han var så sød, og at hvis der virkelig var noget han ville, så kom han jo igennem med det.”

Hvad hverken Maria eller børnehavepædagogerne var klar over var, at Emil udviste klassiske tegn på at have en autisme profil. Et af dem er sprogvanskeligheder, men Maria forklarer at Emils sprogvanskeligheder heller ikke sprang i øjnene med det samme. Han har nemlig en fin udtalelse af ordene, men har svært ved at finde de ord, han skal bruge. Derfor ender det ofte med, at han bliver nødt til at give en lang forklaring for at sige noget bestemt.

”Det kan for eksempel være ordet sølvpapir, han har glemt. For at fortælle mig, hvad han mener, siger han i stedet det som vi pakker manden ind i, eller det som ligger i bakken nede ved pizza-manden, fortæller Maria.

 

En tur i badekarret blev vendepunktet
Mens børnehavepædagogerne fortsat argumenterede for at Emils sproglige og sociale tilbageholdenhed skyldtes, at han var genert, erkendte Maria, at almindelige metoder ikke altid virkede, når hun skulle opdrage sin søn. Det skete, da han var omkring tre år gammel.

”Vi boede på det tidspunkt i en lejlighed med et stort badekar. Emil elskede at bade, og jeg havde tusind gange sagt, at han ikke måtte sprøjte al ting til. Det var mere end almindelig sjov, når han sprøjtede. Det var en spand vand op på spejlet eller ud på gangen. Det skete hver gang, og jeg blev vred og endte med at råbe. Men først bagefter, da han havde gjort det. Jeg fortalte ikke på forhånd, at han ikke måtte.

En dag blev jeg rigtig sur og skældte ud og sagde, at det og det måtte han ikke, og det og det skulle han, og så sluttede jeg af med af med at sige, har du forstået? Og så lavede han den her ’huuhn-lyd’ og gentog min afsluttende sætning, har du forstået?

I det øjeblik gik det op for mig, at han ingenting havde forstået af det, jeg stod og råbte. Han fangede det ikke, og kunne kun huske den sidste del af det, jeg havde sagt, som var: har du forstået? Jeg tænkte: aldrig mere. Jeg vil ikke råbe mere ad den dreng.

Jeg ved ikke, hvordan jeg kom på ideen, men fra tidspunkt begyndte jeg at skære reglerne ud på forhånd. Jeg fortalte, at han ikke måtte kaste med vand, og hvis han alligevel gjorde det, så kom han op. Hvis jeg ikke gjorde det, og han begyndte at kaste med vand, og jeg så tog ham op, forstod han ikke hvorfor, og så havde vi en konflikt.

Jeg tror, at det er rigtig heldigt, at jeg tidligt har formået at se de her ting, og ikke gøre dem til konflikter i hjemmet. I stedet for at kritisere og skælde ud, begyndte jeg at blive meget konkret. For eksempel når han skulle skifte tøj, sagde jeg, at han skulle tage undertøjet af, og ventede mens han gjorde det.

Først når han var færdig, fortalte jeg, at han skulle tage det nye tøj på. Hvis jeg fortalte det hele på en gang eller sagde, at han skulle tage det her tøj på, så kunne det godt ende med, at han havde taget det nye tøj på uden på det gamle. Fordi det kun var det sidste han hørte eller huskede.”

Insisterer på undersøgelse i børnehaveklassen
Da Emil begyndte i børnehaveklassen, besluttede Maria sig for, at nu skulle der ske noget.

”Jeg tænkte, nu slår jeg til. Jeg kan mærke, at der er noget. Så jeg insisterede på, at børnehavelærerne skulle kigge på ham, og det ville de gerne, men de kunne ikke se, at der var noget usædvanligt. Men de sendte ham til en talepædagog, som understøttede mine tanker ved at fastslå, at han ikke havde et særlig stort ordforråd, og at hans hukommelsesspændevidde ikke var særlig stor.

Det betød, at hvis man bad ham gentage en sætning som den blå bil skal ned i den røde kasse, så kunne han måske kun huske blå bil og rød kasse. Så jeg fik bekræftet, at der var noget, men jeg fik ikke en specifik forklaring på årsagen.”

 

Langsommelig proces
Besøget hos talepædagogen resulterede i at Maria gerne ville have PPR [Pædagogisk Psykologisk Rådgivning] til at teste Emil, og det blev så arrangeret i begyndelsen af første klasse.

”Grunden til at det ikke skete før, tror jeg, var en blanding af, at jeg ikke skubbede på, og at systemet ikke handler af sig selv. Hvis folk ikke siger noget, lukker man bare øjne, ører og mund. Man ved, at ellers kommer det til at koste penge.”

Maria, der selv er uddannet pædagog og som til hverdag arbejder med psykisk syge stofmisbrugere, kendte til mulighederne under den offentlige servicelovgivning og insisterede derfor nu på at benytte dem, for at få den rette skolgegang til Emil.

Testene hos PPR viste, at Emil lå indenfor normalområdet men også, at han havde tydelige spring i intelligensen. På nogle områder, som for eksempel det logiske, lå han meget højt. Han var rigtig god til at samle figurer. Men hvis han fik en opgave fortalt mundtligt, lå han meget lavt i udførelsen.

Psykologen fra PPR mente dog ikke, at der var noget alarmerende ved Emils situation, så Maria måtte holde kraftigt fast på, at Emil skulle sendes videre til en udredning ved børnepsykiatrisk afdeling. Igennem udredningen blev det så konstateret, at Emil har en autismeprofil. Diagnosen lød på infantil autisme.

Som konsekvens af diagnosen fik Emil via PPR-kontoret tilbudt fire støttetimer om ugen i anden klasse.

Emil sakker bagud
Maria mente dog langt fra, at det var en tilstrækkelig hjælp til Emil, som fik det dårligere og dårligere.

”Han sakkede bagud i forhold til sine klassekammerater, og det blev mere og mere tydeligt. Han har sine handicap, men det skyldtes også, at han ikke var i de rette omgivelser for ham. Jeg forestiller mig, at det mange gange må være sort tale for ham, når lærerne giver beskeder, og han bruger mange ressourcer på at se hvad de andre elever gør, for at prøve at forstå.”

Ti timer ugentligt går med møder og telefon
Som folkeskolen fungerer i dag, har han brug for støtte i alle timer, vurderer Maria. Hun begyndte derfor på en langvarig proces, som ikke er afsluttet endnu, for at finde en bedre skole- og fritidsløsning løsning for Emil. Hun har skiftevis været i kontakt med skolen, PPR, kommunen, handicapcentret og ankenævnet.

Maria søgte allerede om anvisning til specialeskole for Emil i anden klasse, men det blev afvist fordi man mente, at det vil være for voldsomt et indgreb. Hvis Emil kunne klare sig med et større antal støttetimer, ville det være at foretrække.

Så i stedet fik Emil bevilliget syv støttetimer i anden klasse – tre mere end i første. Den afgørelse ankede Maria hos klagenævnet, og mens Emil gik i anden klasse fik han tilsagn til tretten støttetimer om ugen, hvilket dækkede halvdelen af Emils ugentlige undervisningstimer.

Sygdom blandt lærerne gør dog, at Emil langt fra altid får sine støttetimer. Men Maria er tøvende med at klage over det.

”Hvis nævnet hos PPR finder ud af, at Emil ikke får alle sine støttetimer, vil de måske ikke indstille ham en specialskole næste år, fordi de så fortsat vil vurdere at alle muligheder i folkeskolen endnu ikke er afprøvede. Alt det juridiske tovtrækkeri, det handler kun om penge, virkelig kun om penge,” forlarer Maria. Samtidig med at hun fortæller, at skolelederen ikke ønsker at give Emil det store antal støttetimer.

Ja, du smiler, sagde skolelederen, da jeg fortalte, at klagenævnet havde bevilliget Emil tretten støttetimer, men jeg gør sådan her, fortsatte hun og trak med to fingre mundvigene nedad, hver gang jeg giver timer til Emil, går de fra de andre.”

Sådan sagde hun, fortæller Maria, og fortsætter:

”Jeg ved godt, at det går ud over andre, men jeg må bare kæmpe for min søn, og så må hun bare have styr på sit budget. Men det er hårdt, jeg kender to forældre som er på anti-depressiv medicin på grund af den samme kamp,” fortæller Maria.

Hun vurderer, at hun i gennemsnit bruger omkring ti timer om ugen på overvejelser, møder og telefonsamtaler. Blandt andet derfor har hun været nødt til at sygemelde sig fra sit arbejde af flere omgange.

Får ikke alle støttetimer
Emil har en god støttelærer, vurderer Maria, men sygdom blandt lærerne betyder, at han mister en del af sine timer, fordi støttelæreren jævnligt må vikariere.

At der også jævnligt er vikarlærere til Emils klasse, er en yderlig udfordring. Maria har foreslået, at der bliver skrevet en manual til vikarerne om, hvordan de bedst forholder sig til Emil.

”Han kan for eksempel ikke skrive sit navn på tavlen, og når vikaren så beder alle eleverne om at gøre det, er det ydmygende for ham. Eller måske kan han finde på, ikke at svare på en henvendelse fra læreren. Det er fordi han har svært ved at forholde sig til nye mennesker. Andre gange sætter han sig måske pludselig ned under bordet. Det er ikke for at være fræk, men fordi han har fået nok, og har brug for en pause. Desværre har hans lærer ikke fået skrevet en sådan manual. Det er både synd for læreren og ikke mindst Emil,” mener Maria.

Få konflikter hjemme
”Det er sjældent vi har konflikter herhjemme,” fortæller Maria, ”men det er fordi jeg hele tiden er på forkant og tænker tingene igennem. Jeg ser også igennem fingre, hvis jeg for eksempel har glemt at forklare situationen godt nok på forhånd, og han så gør noget, som jeg ellers ikke ville acceptere. Så lader jeg ham fortsætte og tager det næste gang.”

”Ved du, at der er syv-otte led i det at børste tænder?” spørger Maria og forklarer: ”Først skal man komme fra stuen ud til badeværelset. Det kan godt være en lang tur med mange distraherende ting på vejen. Der er også følelsen af ikke at gide, og det med sanserne omkring munden [mange personer med autisme er enten overfølsomme eller registrerer ikke fuldt ud via deres sanser]. Ude på badeværelset skal man så huske, at tage tandbørsten op af glasset, at tage tandpasta på, og så skal tandbørsten ind i munden og tænderne børstes.

Hvis jeg bare siger til Emil, at han skal gå ud at børste tænder, så når han måske slet ikke ud på toilettet. Eller jeg kommer derud fem minutter senere, og så står han og glemmer, hvad han skal og vifter frem og tilbage med tandbørsten i hånden.

Han kan godt, han glemmer bare sammenhængen. Nogle gange sker det hele af sig selv. Derfor er det en balance.”

Selvom Maria hjælper Emil med at huske de forskellige trin i situationerne, forsøger hun også at holde sig i baggrunden.

”For Emil er det heller ikke sjovt at have sin mor med for at forklare al ting, han stræber også efter at være selvstændig,” forklarer Maria.

Betaler en høj personlig pris
Maria indrømmer, at det koster meget energi hele tiden at være på forkant. Når hun sammenligner med andre forældre, kan hun godt se, at hun bruger meget tid på det. Men det er også blevet en vane, som hun ikke altid tænker over. Sammenholdt med den tid hun bruger på at finde den rette skolegang for Emil, indrømmer hun, at det har haft store personlige omkostninger for hende, at have et barn med autisme. Hun har blandt andet været nødt til at stoppe med sin videreuddannelse på Danmarks Pædagogiske Universitet.

”Jeg har måttet lægge mine ideer og tanker om min arbejdsrolle på hylden. Jeg har også lavet bestyrelsesarbejde for en efterskole for ordblinde, som jeg har måttet drosle ned. Jeg er stadig medlem, men foredrag som jeg gerne ville holde, har jeg måttet droppe.

Der er meget jeg gerne ville, som jeg må lægge låg på. Energien bliver lige nu brugt et andet sted. Men jeg tænker, at jeg  senere vil få mulighed for at gøre flere af de ting. Det tror jeg på, hvis jeg ikke gjorde det, ville jeg falde helt sammen, så ville jeg blive indlagt, det er jo mit liv. Lige nu lever jeg ikke et almindeligt liv. Jeg går sjældent ud og har ikke en kæreste, så jeg føler mig lidt gammel.

Heldigvis har jeg gode ressourcer omkring mig, som hjælper, men den hjælp går på at opretholde hverdagen lige nu.

Samtidig ser jeg via mit arbejde, hvor vigtigt det er med en tidlig indsats. Hvis personer med autisme eller ADHD ikke får den rette behandling kan de udvikle en aparte adfærd. I sidste ende kommer det også til at koste samfundet meget mere økonomisk.”

Lige nu er Maria ikke sikker på, at hun kan se nogle positive sider ved at have et barn med autisme:

”Det er jeg ikke helt kommet til. Hvis vi formåede at komme derhen, hvor Emils særinteresser kunne udvikles til noget positivt, også når man tænker på voksenlivet og karrieremæssigt. Ja, så er det da rigtig godt. Men jeg synes da, at det er svært, rigtig svært.

Hvis samfundets syn på autisme var anderledes, hvis alting ikke var så besværligt, så ville det være nemmere at begynde at se på de positive sider.

 

Sorgforløb
”Sorgen er, at man ikke ønsker, at ens barn skal være så anderledes, og at det skal være svært for ham at være ung og blive voksen. Man tænker, at det her lille menneske bare skulle være glad og lege og relatere sig til andre. Det kan han bare ikke. Kun hvis det er én til én.

Man tænker, at man bare gerne vil have et barn, der får gennemsnitskarakterer, og at man ikke skal tænke på, om han mon kommer derhen hvor man selv var – til fester som ung og alle de oplevelser.

Det er det, der ligger i sorgen – uvished. Gør man det godt nok? Kan han klare det? Men samtidig ved jeg det, vi skal nok klare det. Men det er noget af en anden mundfuld at skulle tage end bare at være mor. Jeg blev tidligt mor, og det var ikke det jeg skrev under på, da jeg valgte at blive mor, at der skulle komme den her krølle på.

Nogle mennesker ved mere om autisme end jeg gør, det ville være rart, hvis de gik ind, lige som med pionergrupperne hos Psykologisk Ressource Center. De gav en skulder, man kunne læne sig op ad. Midt i at man er havnet i en ulykke, skal man op af hatten kunne trække ekstra ressourcer til en kamp for at ens barn har det godt. Det er den kamp, som fylder mest. Er det ikke indlysende, at kampen om at være forælder burde fylde mest?” spørger hun.

Folk snakker meget om at man er sin egen lykkes smed. Man må selv skabe sin skæbne. Men der er bare nogle ting, man ikke kan.

Jeg kan ikke både undervise min søn og sørge for, at han har en hest, hvilket ville være motorisk godt for ham, og samtidig sørge for en masse terapeutiske forløb til ham, samtidig med at jeg selv skal på arbejde og hjem og lave mad. Det er ikke fordi jeg ikke vil.

Pionergruppen
Da Emil fik diagnosen, fik Maria tilbud om at få støtte og vejledning, og hun valgte Psykologisk Ressource Centers pionergruppetilbud. Det forløb har hun været glad for:

”Kort og godt: Jeg er på en tur op ad en meget stejl bakke, og jeg har fået stokke – værktøj til at komme opad. Og hvis jeg ikke har værktøj til et specifikt problem, så har jeg fået værktøjer til at søge mere viden og til at opretholde vedholdenhed.

Så det har givet mig det, jeg håbede på – viden, indsigt og en oplevelse af at der er håb, at der er noget man kan gøre.

Det har også været rart at møde andre forældre, og finde ud af, at man ikke er den eneste, som har det hårdt. Før pionergruppen havde jeg ikke kontakt til andre familier, der havde børn med autisme.”

Drøm om inkluderende samfund
”Jeg håber, at der kan være den her fantastiske udvikling, hvor man på et tidspunkt har mere viden og forstår og genkender autisme meget tidligt, og derfor kan være mere fleksibel og inkluderende. Det ville måske medføre, at Emil kunne blive i folkeskolen. Nu kan det ikke lade sig gøre.

Det er lige som med ordblinde. Tidligere blev de slået og anset for at være dumme. Nu ved man, hvordan man kan støtte, og at man ikke er dum. At personer som er ordblinde kan gå på universitet og få en uddannelse,” afslutter Maria.