Gå til indhold

Fra kaos til struktur

Jakob og Anne Kathrine var forberedte på, at deres første barn ville medføre en ændring af den tilværelse, som de var vant til. De første to år gik også godt, men da sønnen Kristoffer skulle skifte fra vuggestue til børnehave begyndte han at mistrives, og vise tegn på at have en autistisk profil.  I mellemtiden var barn nummer to på vej. Nogle stormfulde år gjorde deres entre, og afdækkede ikke bare autistiske profiler hos de to børn, men også en mulig opmæksomhedsforstyrrelse hos faderen.

Idag er familien ved at finde fodfæste igen. En af styrkerne, de har fundet er, at levet livet som det er bedst for dem, og ikke som ’man bør’ eller ’det forventes.’ Og så har familien har netop blevet udviddet med et tredje barn.

Skrevet af Camilla Rau Petersen

Vejen til en autisme diagnose gik gennem et vuggestueskift
”Kristoffer skiftede vuggestue, da han var to et halvt år gammel, fortæller Anne Kathrine, der er femogtredive år og i øjeblikket er på barsel med parrets  tredje barn. ”Vi havde fundet en integreret institution med mange mænd ansat og syntes, at det var dejligt, når vi havde en søn. I den første vuggestue var de begyndt at tale med os om, at de var bekymrede over at Kristoffer ikke reagerede på tiltale, og at han sad i et hjørne og var stille.”

”I den nye børnehave kom der mere fokus på det. Allerede efter en måned blev vi kaldt ind til en samtale,” fortsætter hendes mand Jakob, der er niogtredive år og arkitekt.

På det tidspunkt var det eneste ord sønnen havde sagt ’hov’, og forældrene troede, han havde et høre-problem. Samtalen i den nye vuggestue kom da også til at handle om Kristoffers sprog, men også om hans sociale adfærd. Han var begyndt at være aggressiv overfor de andre børn og  at slå og rive dem.

”Aggressionerne var rettet mod andre børn. Han havde det fint med voksne. Derfor opdagede vi heller ikke noget herhjemme,” fortæller Anne Kathrine, og fortsætter: ”Vuggestuen ville have en psykolog fra PPR [Pædagogisk Psykologisk Rådgivning] til at kigge på ham. Vi troede, det var for, at han kunne komme hen til en talepædagog.”

Det skulle dog vise sig, at psykologen ikke var så bekymret for Christoffers tale, men mere for hans sociale adfærd. Christoffer vidste ikke rigtig hvordan han skulle lege. Psykologen havde forsøgt sig med forskelligt legetøj, stabeltårne blandt andet, men det var som om han ikke havde en intuitativ fornemmelse. Psykologen ville derfor henvise Christoffer til en udredning på Bispebjerg Hospital.

Får dispensation til at blive i vuggestue
På det tidspunkt var Kristoffer knap tre år. I stedet for at flytte over i børnehaven, fik han dispensation til at blive i vuggestuen mens udredningen stod på.  Den varede frem til han var tre og et halvt år gammel.

I perioden fik han det dårligere, og det medførte, at han fik tildelt det maksimale antal støttetimer, nemlig femten om ugen. Resultatet på udrednigen blev en konstatering af at Kristoffer havde ’egne problemer,’ fortæller Anna Kathrine:

”Det betyder, at det ikke er os, der er skyld i et eller andet. Han fik en diagnose på gennemgribende udviklingsforstyrrelse, med en formodning om autisme og muligvis også ADHD. Men Bispebjerg ville ikke sætte mærkat på ham endnu. I stedet ville de lave en ny udredning et par år senere.”

På baggrund af den første udredning fik Kristoffer plads i en såkaldt basisgruppe for børn med problemer indenfor autismespektret på en ny integreret institution  Gruppen bestod af otte børn og fire voksne.

Store fremskridt i Kristoffers udvikling
Det første halve år i basisgruppen gik rigtig godt. Kristoffer begyndte at tale, og forældrene fik nye redskaber. Det viste sig at lederen af børnehaven havde stor erfaring med autisme.

”Vi fik vores første praktiske redskaber. Alle andre steder havde vi fået teoretiske forklaringer. Lederen fortalte os, at det var rigtigt, det vi gjorde, vi skulle bare gøre det mere. Det virker, men det tager tid. For eksempel skulle vi ikke kun bruge boardmaker morgen, middag og aften. Vi skulle bruge det hver femte minut,” fortæller Jakob. Anne Kathrine supplerer:

”Vi havde fået generel viden om træk og karaktestikker. For nybegyndere som sidder og er frustrerede er det ikke en særlig stor hjælp. Hun forklarede os det med mange flere detaljer, og hvor længe vi skulle blive ved. Det er ikke altid bare ’yes’ og så har man forstået det med det samme.”

Nedtur efter sommerferien
Men efter det første halve år i basisgruppen og en sommerferie gik det galt igen.

”Efter sommerferien gik det bare nedad og nedad for Christoffer. Han kunne ikke det, han kunne før. Han kunne ikke læse sit skema, og han blev mandsopdækket i børnehaven og herhjemme.

Han ville ikke i børnehaven og hylede og skreg og flåede tøjet af sig. Nogle gang måtte vi holde ham hjemme, eller vi måtte køre med ham i den taxa, som hentede ham. Vi havde samtidig fået barn nummer to, Sylvester, og det gik meget ud over ham. Det var vildt hårdt. Kristoffer kunne ikke sove om aftenen.  Det var som at kæmpe hele dagen og så falde sammen om aftenen og gå i seng. Vores liv hang på ingen måde sammen.

”Vi kunne faktisk ikke håndtere Kristoffer,” konstaterer Jakob.

Udredning redder familien
Den anden udredning på Bispebjerg Hospital blev fremskyndet, og den blev et vendepunkt for familien. Kristoffer fik diagnoserne ’infantil autist’ og  ADHD. Samtidig fandt man ud af, at han er meget langsynet, over plus otte.

”Vi fik af vide, at Kristoffer har brug for en ekstrem stram struktur. Han må ikke få nogle valg selv. Selvom han kan virke kompetent til det, kan han ikke. Børnehaven fik også en opsang om samme stramme struktur. Han er begyndt at få ritalin og så har han også fået briller, som har hjulpet meget. Nu er han et helt andet barn, nu er han en dejlig dreng,” fortæller Anne Kathrine.

I dag har familien fundet frem til nogle rutiner og strukturer, som fungerer for dem, men det er hele tiden en balance, hvor de må prøve sig frem. Samtidig lurer også bekymringerne for barnets fremtid, fortæller Anne Kathrine:

”Man vil gerne have, at ens barn bliver kompetent til at klare sig selv, og det indebærer at kunne tage nogle valg. Men man skal passe på ikke at stille for store krav til ham. Han er lidt af en joker. Han virker meget velfungerende, men det er han ikke.”

Ny livsstil
En af de bedste følger af hele situationen er, at familien har været tvunget til at gøre tingene, sådan som det er bedst for dem selv.

”Vi har fået et nyt syn på autisme og på at have Kristoffer,” fortæller Anne Kathrine, og fortsætter: ”De krav han stiller, har ændret vores familie for altid. Vores måde at leve på er blevet meget reguleret. Vi ser på Kristoffer, hvilke behov har han, hvad passer til ham.

Før tænkte jeg over hvad andre børnefamilier gjorde, og hvad man plejer at gøre. Det er helt væk nu. Vi tænker ikke så meget over det mere, og er ikke så kede af det.

Vi kan for eksempel godt finde på at holde ferie hver for sig. Vi splitter os op, så den ene holder ferie med nogle af børnene og den anden med de andre. Det lyder måske mærkeligt, men vi laver sjældent noget sammen hele familien. Vi ved bare, at så bliver det ikke godt.

Jeg er meget glad for at leve, som det er bedst for os. Vi blev kastet ud i det, men mange familier kunne have godt af at møde deres børn, der hvor de er.”

Skamfuldt at have et handicappet barn
”Kristoffers problemer var så store, at de ikke kunne ignoreres,” fortæller Jakob. ”Vi var nødt til at handle. Andre overvejer måske i længere tid. Det kan føles skamfuldt at have et handicappet barn, ingen har lyst til at få det. Det er også en stor sorg, som skal bearbejdes. Nogle har måske den idé, at hvis vi ikke taler om det, så går det væk. Måske havde vi gjort det samme, hvis ikke Kristoffer så tydeligt havde mistrivedes.”

Det har derfor været en befrielse at få diagnosen for forældrene, selvom om Anne Kathrine indrømmer, at første gang PPR psykologen nævnte autisme, syntes hun, at det var urimeligt:

”Jeg tænkte, ej hvor er de åndsvage. Nu bliver han puttet i en kasse, fordi de ikke kan håndtere det, fordi samfundet ikke er fleksibelt. Jeg var simpelthen så sur på PPR psykologen. Senere har vi fundet ud af, at hvis det sociale system skal hjælpe os, så er det det nødvendigt med en diagnose.”

Af samme grund er forældrne ikke så bekymrede for, at deres anden søn Sylvester, nu også skal til en udredning. I begyndelsen troede de, at han udviste kopiadfærd, fordi han var blevet så påvirket af Kristoffer. Senere har det vist sig, at han har sine egne udfordringer. Det tyder på, at også han har en autistiske profil, selvom den ikke er lige så tydelig som hos Kristoffer og hans problemer derfor har en anden karakter.

Den største udfordring er systemet
Da forældrene i forbindelse med Kristoffers diagnose fik mulighed for at deltage i en pionergruppe hos Psykologisk Ressource Center, havde de igennem længere tid været opmærksomme på autisme-problematikkerne. Alligevel var det en stor opmuntring, fortæller Jakob:

”Vi var erfarne og havde kendt til problemerne længe. Vi havde allerede brugt flere af redskaberne og vi havde været igennem en sorgperiode. Den var lige overstået. Men det var ret stort, at møde andre forældre og dele praktiske erfaringer. De var ikke ens, men de kunne inspirere. Det hjælper også at se, at det ikke er jordens undergang, og at få nogle redskaber og beskrivelser af problemerne.”

”Den største frustration er systemet og ikke barnets handicap,” supplerer Anne Kathrine, og forklarer, at frustrationerne opstod fordi det handicapkontor, som de var tilknyttet, skulle omstruktureres. Forinden da havde de været meget tilfredse med den hjælp, de havde modtaget. I dag gør det politiske ønske om økonomiske  nedskæringer på specialområdet desuden familien usikker på, hvad de kan modtage af hjælp i fremtiden.

Hun mener, samtidig at den komplekse og til tider lange vej til hjælp kan skyldes, at ansatte i det kommunale system ikke kender til fagområdet, og at der hersker en mistillid i velfærdsstaten overfor, om folk vil udnytte systemet. Til den kommentar tilføjer Jakob:

”Hvis der findes en mirakelpille, tager vi den gerne. Vi er ikke kommet for at sylte på systemet. Et af vores store mål er, at være økonomisk uafhængige af det, for at undgå usikkerheden og frygten for om bevillingerne stopper.

Begge forældre igennem depression
Anne Kathrine bliver lige nu behandlet for en depression, mens Jakob er på vej til at skulle igennem en udredning.

For Jakob har det været svært, at omstille sig til at leve med den stramme struktur og til ikke at have tid til sig selv overhovedet. Men efterhånden som han og Anne Kathrine har fået større klarhed over deres børns handicap, og hvordan de kan hjælpe dem bedst, har han fået nyt håb og mere overskud.

”I bakspejlet kan man godt se, at det er en krise, som man skal igennem, men det kan man ikke midt i det hele. Jeg fik en stor følelse af opgivenhed, og kunne ikke se en idé i at fortsætte. Men jeg tænkte også, hvad nu hvis vi går fra hinanden. Barnet skal være hos én af os, hvad hvis det bliver mig?

Efterhånden som vi er kommet længere og har fået hjælp, giver det overskud, og så går det bedre. Lige pludselig for nylig gik det op for mig, at jeg havde så meget overskud, at jeg kunne tage en friaften om måneden. Jeg følte, at jeg kunne begynde at drømme om fremtiden igen og tænke fremadrettet.

Vi skal nok ikke på skiferie med Kristoffer lige om lidt, men der er mange ting, som man har forestillet sig, som man godt kan begynde at gøre.

Og for eksempel behøver jeg ikke at bekymre mig om fodboldspørgsmålet. Om at en far skal spille fodbold med sine sønner, for jeg har aldrig brudt mig om fodbold, og det er heller ikke interessant for Kristoffer,” siger Jakob med et smil.

”Når man har fundet sine ben, efter at være blevet rystet godt, så står vi også meget godt her,” slår Anne Kathrine fast.